인천투데이=인투아이(INTO-AI)·박규호 기자│인하대병원이 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 선정됐다.

인하대병원은 이번 선정이 인천에서 유일하다며 경인권역 내 기관 3곳이 선정됐다고 24일 밝혔다.

질병관리청은 권역별 희귀질환 전문기관을 새롭게 지정해 희귀질환 진료지원 체계를 강화하고 국가등록사업을 추진할 계획이라고 발표했다.

희귀질환 전문기관은 '희귀질환관리법'에 따라 희귀질환자 진료, 연구, 통계 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.

질병청은 국내 기관 17곳을 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 앞으로 이 기관들은 희귀질환의 진료와 연구를 위한 인력, 사무실, 설비 등의 기준을 충족해야 한다.

인하대병원을 비롯해 이번 희귀질환 전문기관으로 지정된 기관들은 앞으로 희귀질환자 진료 접근성 강화, 권역 내 책임의료 기능 수행, 희귀질환자 국가등록사업 추진 등으로 희귀질환 관리에 기여할 예정이다.

또한, 희귀질환 발생과 진료 이용 통계를 체계적으로 수집해 정책수립과 연구에 활용될 계획이다.

이택 인하대병원 병원장은 “희귀질환 거점센터를 운영하면서 축적한 노하우를 바탕으로 환자들의 의료 접근성 향상과 국가 등록통계사업 활성화에 기여하겠다”고 밝혔다.