김경현.부평구장애인자립생활센터 대표

 “보건복지부와 지방자치단체는 중증장애인에게 생존권과도 같은 활동보조서비스를 권리로서 인정하고 제도적으로 보장하라”

3월 25일 현재 서울에서는 중증장애인 생존권, 활동보조서비스 제도화 쟁취를 위한 서울시청 앞 무기한 노숙농성이 진행되고 있다. 농성장에 있는 장애인들은 타인의 도움이 없이는 씻기, 식사, 옷입기 등 모든 일상활동이 어려운 중증 장애인들이다.

‘긴병에 효자 없다’는 말이 있듯이 24시간 누군가를 보조한다는 것은 매우 어려운 일이다. 그동안 장애인들은 교육도 받지 못하고 가족의 짐이 되어 전전긍긍하다가 자신의 의지와는 상관없이 창살 없는 감옥과 같은 골방이나 수용시설에서 살아 왔다.

2005년 보건복지부 장애인 실태조사에 의하면 타인의 도움을 받고 있는 중증장애인 중 도움 제공자가 가족인 경우가 92.5%이다. 가족 구성원들은 세월이 흐르면서 늙고, 건강이 악화되어 더 이상 장애인을 책임질 수 없게 되면 시설로 보내게 된다. 2005년도 국가인권위원회에서 실시한 장애인수용시설 실태조사에 따르면 시설 입소자 중 77.8%가 스스로 선택해서 들어오지 않았다.

정부도 장애인 가구의 이러한 부담을 완화하기 위한 지원책 마련이 필요함을 스스로 인정, 활동보조서비스를 시범사업으로 시행하고 있다.
활동보조인서비스사업은 집안과 시설의 장애인들에겐 하나의 희망으로 다가왔다.

하지만 보건복지부의 시범사업 방식은 여전히 장애인을 시혜와 동정의 대상으로 여기는 한계를 보여주고 있다.
지금 시행되고 있는 활동보조서비스 지원을 받고 있는 중증장애인은 전국적으로 300명 정도에 그친다. 필요한 사람이 누구이며, 시간과 금액을 얼마나 보장할 지에 대한 기본적 실태파악과 기준도 만들지 않고 일방적으로 책정한 적은 예산으로 10개의 장애인자립생활센터에 주고, 그 센터에서 능력껏 서비스를 제공하라고 한다.

특히 올해 시범사업과 관련한 정부 예산을 지난 해와 같은 규모로 편성한 상태에서 활동보조인 급여를 500원 인상하라고 해 심각한 문제를 야기하고 있다. 즉 활동보조인 인건비가 인상된 만큼 중증장애인의 활동보조인 이용시간이 줄어들었다. 이로 인해 그나마 센터로부터 활동보조인을 지원받아온 장애인들은 불만과 함께 고통을 호소하고 있다. 8시간 활동보조가 4시간으로 줄어들게 되면 그 장애인은 화장실, 식사, 목욕, 친구만나기 등 모든 활동을 4시간 안에 해결해야 한다.

또한 시범사업을 벌이고 있는 센터들은 1, 2월에 사업계획서를 낸다. 하지만 이에 대한 재정 지원은 여러 과정을 통해 뒤늦게 이뤄진다. 이로 인해 중증장애인에 대한 활동보조서비스는 축소되거나 중단될 수 밖에 없는 처지에 놓이게 된다.

중증장애인들은 사업승인이 떨어질 두 달 동안 곰처럼 겨울잠을 자거나 모든 생체 반응을 없애야 한다. 그렇지 않으면 얼마전 ‘경상도 함안의 장애인 동사사건’처럼 서서히 죽어 가야 한다.

장애인도 인간답게 살아갈 권리가 있다. 교육을 받고, 일을 하며, 가정을 꾸리고, 숨을 쉬듯 당연한 것처럼 인간답게 살 권리가 있다. 중중장애인에게 활동보조인은 인간답게 살 권리 중 가장 기본적인 생존권과 같다.
정부는 활동보조인서비스를 시혜와 동정이 아닌 당당한 권리로서 빨리 제도적으로 보장해야 한다.


▲ 김경현.부평구장애인자립생활센터 대표


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