[인천투데이 류병희 기자] 인하대병원이 희귀질환 관리를 위해 각 지자체 보건소 등 유관기관 협력 필요성을 강조하며 경기서북부권 거점센터로서 역할 강화에 나섰다.

인하대병원(병원장 김영모)은 지난 11월 29일 ‘희귀질환 지역 네트워크 구축을 위한 심포지엄’을 개최했다.

이날 질병관리본부 중앙지원센터, 거점센터 관계자, 권역 내 전문가와 유관기관 대표, 희귀질환 환우 가족 등이 참석했다.

이들은 국내 희귀질환 정책과 권역 내 희귀질환자들의 관리 현황, 경기서북부권 거점 센터의 역할과 앞으로의 활동방향을 모색하는 시간을 가졌다.

인하대병원 안승익 진료부원장은 “인하대병원 희귀질환 경기서북부권 거점센터는 권역내 희귀질환 치료 지원은 물론 포괄적 서비스를 제공하는 중심 역할을 할 것"이라며, "희귀질환자가 치료를 받지 못하거나 의료기관을 방황하는 일이 발생되지 않게 거점 센터와 시, 군, 구의 보건소 등 유관기관의 공조와 관심이 필요하다”고 강조했다.

희귀질환은 치료에 앞서 진단이 어렵고, 진단이 된다고 해도 치료 관련 장비가 의료기관별로 천차만별이어서 정보 교류 등 유관 기관의 긴밀한 공조가 반드시 이루어져야 한다.

병증은 있는데 병원별로 정확한 진단이 안될 경우 희귀질환을 앓는 사람들은 방황을 할 수 밖에 없는 큰 어려움에 직면하게 된다.

이러한 어려움을 최소화하고 환자의 편의와 접근성, 그리고 의료 인력의 전문성 강화 등을 위해 희귀질환 거점센터를 둔 것이다.

인하대병원은 지난 2018년 12월 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 한 공모에서 경기서북부권 거점센터로 선정됐다.

희귀질환 권역별 거점센터의 역할은 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 접근성과 편의성을 강화하는 한편, 전문의료인력을 교육하고 진료협력체계를 구축하는 것이다.

인하대병원은 희귀질환의 진단과 치료, 관리 역량을 향상시키기 위해 올해 초부터 내년 12월 말까지 2년간 사업을 추진하고 있다.