인하대병원(병원장 김영모)이 희귀질환 경기서북부권역 거점센터로 선정됐다.

질병관리본부는 지난해 12월 상급종합병원을 대상으로 희귀질환 권역별 거점센터를 운영할 병원을 공모했다. 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 접근성과 편의성 강화, 전문 의료인력 교육과 진료협력체계 구축으로 진단, 치료, 관리 역량을 향상하기 위해서다.

희귀질환자들은 관련 의료 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중 현상으로 정확한 진단을 받기까지 많은 시간과 비용이 든다. 또, 진단 이후에도 치료와 관리에 어려움을 겪고 있다.

질병관리본부가 분석한 한국 희귀질환 현황을 보면, 희귀질환자들이 진단을 받기까지 소요시간은 1년 미만이 64.3%, 10년 이상이 6.1%다. 이뿐만 아니라 희귀질환자들은 최종 진단까지 16.4%가 병원 4개 이상을 다녔다.

이에 따라 희귀질환자들이 겪는 어려움을 최소화하고 표준화한 희귀질환 관리와 지원을 확대하기 위해 올해부터 중앙지원센터를 신규로 지정하고, 권역별 거점센터도 4개소에서 10개소로 확대해 총11개소를 운영한다.

거점센터는 중앙지원센터에 서울대병원, 경기서북부권 인하대병원, 경기남부권 아주대병원, 충남권 충남대병원, 충북권 충북대병원, 대구경북권 칠곡 경북대병원, 부산권 인제대 부산백병원, 울산경남권 양산 부산대병원, 전남권 화순 전남대병원, 전북권 전북대병원, 제주도권 제주한라병원으로 운영된다.

인하대병원은 2017년 의료사각지대에 놓인 희귀유전질환 환자에 대한 맞춤의료서비스 제공을 위해 진단검사의학과의 지원을 받아 소아청소년과, 재활의학과, 피부과, 정형외과 등이 참여하는 희귀유전질환센터를 개소했다.

또, 지난해 12월에는 국민건강보험공단이 지정한 ‘극희귀ㆍ상세불명 희귀질환자’ 진단요양기관으로 선정되는 등, 희귀질환 관련 사업을 높게 평가받아 이번에 거점센터로 선정됐다.

이지은 센터장은 “질병관리본부와 중앙지원센터, 다른 거점센터와 긴밀한 진료네트워크를 구축해 희귀질환 환자의 실질적 치료를 돕겠다”고 말했다.

거점센터로 사업 수행기간은 올해 2월 1일부터 2020년 12월 31일까지다.